La fatigue est le symptôme le plus incompréhensible de la spondylarthrite

Tout le monde a été fatigué, est fatigué ou sera fatigué. Dans la vie ordinaire, l’équation de la fatigue est simple et n’admet que deux réponses possibles : le repos ou la volonté.

Soit dormir.
Soit se bouger le cul.

Avec la spondylarthrite, ça ne marche pas.

La grande sournoiserie de cette maladie est d’avoir rendu le repos inopérant. L’épuisement du soir ne disparaît pas au matin, le sommeil ne rompt pas la lassitude et la faiblesse résiste à toutes les formes de sieste. On peut dormir dix heures et se réveiller aussi vidé qu’en se couchant.

« Il faut que tu te reposes, il faut que tu te reposes. »
C’est souvent la seule chose que les gens trouvent à dire. Franchement, quand c’est la centième fois qu’on me le répète, je me retiens d’insulter la personne.

Le bon sens populaire a fait beaucoup de dégâts dans la compréhension des maladies auto-immunes.
« Une bonne nuit de sommeil et ça ira mieux. »
« Fais une bonne sieste et tu seras requinqué. »
« Après quelques jours de repos, tu seras en pleine forme. »

Et quand ça ne suffit pas, l’accusation de paresse n’est jamais loin. Dans ce siècle nourri aux illusions du développement personnel, la motivation et la discipline ne sont plus seulement des recettes du succès : elles deviennent un art de vivre, une morale. Si tu es fatigué, c’est que tu ne fais pas assez d’efforts.

Deux fatigues cohabitent en moi pendant une poussée

Il y a d’abord la fatigue réelle.
Celle que je ressens souvent au réveil. Je me lève — ou plutôt j’essaie. Je suis complètement épuisé. Les quelques mètres jusqu’aux toilettes prennent des allures de marathon. La tête tourne au moindre effort.

Quand cette fatigue est là, je ne peux rien faire. Juste accepter. Rester couché si je le peux. Quand je travaillais avec des horaires fixes, c’étaient les pires moments. Se traîner jusqu’au bureau, passer la journée avec la tête qui tourne, lire des mails sans les comprendre, répondre à côté. Et attendre le retour à la maison pour enfin s’allonger.

Cette fatigue-là ne se gère pas. Elle s’impose.

Et puis il y a la fatigue ressentie.
Celle sur laquelle je peux parfois agir. En plus de vingt ans, j’ai appris à connaître finement mes sensations — ce qui ne m’empêche pas de me tromper, parfois lourdement. Mais le plus souvent, je perçois s’il existe encore un petit fond de réserve derrière la fatigue.

Et — attention spoiler — cette marge existe souvent. Elle me permet de prendre l’air quinze minutes, ou de délier doucement mon corps. Oui, même quand j’ai très mal, je mobilise un peu. Toujours. À ma façon. À mon rythme.

Comment expliquer cette fatigue aux autres ?

J’ai envie de dire : laissez tomber 🙂

Je rigole à moitié. Mes proches connaissent ma maladie. Quand je suis crevé, je précise si c’est lié à une poussée ou non. Ils savent, et me laissent vivre à mon tempo.

Pour être honnête, les personnes qui savent et ne respectent pas ça, celles qui refusent que je suive mon rythme, celles qui voudraient que j’aille au leur, je ne les ai plus dans ma vie.
C’est un choix radical, oui. Mais vivre avec une spondylarthrite est déjà suffisamment compliqué pour ne pas devoir, en plus, lutter contre les autres.

Je me souviens d’une fois où je devais partir grimper trois jours avec des gens, un peu loin. Deux jours avant le départ, je sens une poussée arriver. Je préviens le groupe : je suis incertain. La poussée n’est pas très intense, mais assez pour que je sache que vivre trois jours à un rythme collectif sera impossible.

Je me désiste.

Le jour J, je vais quand même grimper tranquillement près de chez moi.

Quelqu’un me le reproche. Je lui (re)explique, gentiment, que j’ai besoin de vivre à mon rythme quand je suis en poussée : grimper si je m’en sens capable, dormir si j’en ai besoin, ne rien faire si c’est nécessaire. Le collectif, je ne peux pas le tenir. Seul, parfois, oui.

Elle n’a pas compris. Ou n’a pas voulu comprendre. Elle était vexée. Elle m’en voulait. Elle voyait la situation à travers son propre prisme :
« Tu dis que tu es malade, mais tu vas quand même grimper. En réalité, tu n’avais juste pas envie de venir avec nous. »

Certaines personnes ne comprendront jamais.
Moi, ça ne me pose plus de problème.

Il existe des centaines de millions de gens avec qui je peux être bien. La vie est courte. Et l’énergie est précieuse. Pourquoi la gaspiller à vouloir absolument se faire comprendre ?