J’ai connu l’errance médicale, la souffrance sans nom, les fausses pistes et les propos médicaux culpabilisants. J’ai connu des douleurs au-delà de tout ce que je pouvais craindre ou que je n’imaginais jamais pouvoir endurer. J’ai connu les espoirs déçus, les espérances induites par des pseudos experts, les conseils foireux et les présupposés débiles.

J’ai surtout connu l’absence d’espoir, la condamnation à perpétuité, la perspective d’une vie de souffrance, l’envie de mettre fin à mes jours. Et pourtant, j'ai depuis vécu tellement de belles choses !

Je m’appelle Vincent Dusseau et je suis atteint de spondylarthrite ankylosante depuis plus de vingt ans

À 32 ans, le lendemain de mon anniversaire, ce fut le pire moment.

Les premiers symptômes étaient apparus sept ans avant. Le diagnostic était posé depuis deux ans. Vivre avec une maladie auto-immune, c’est avoir l’habitude de la douleur. Mais là, ce fut différent. J’ai voulu crever ce jour-là. Pour que ça s’arrête. Pour ne plus souffrir.

Trois semaines d’hôpital. Des mois alité sous morphine. Un an en congé longue maladie. Les traitements ne fonctionnaient pas.

Durant cette période, je n’avais plus rien en moi. Plus d’espoir. Plus d’envie. Plus de projet. Le noir complet.

Un médecin m’a dit : « Dans quelques années, vu votre état, vous vous déplacerez uniquement en fauteuil roulant ». Je n’en reviens toujours pas de cette phrase !

J’ai 48 ans maintenant

Depuis la prédiction atroce du médecin, j’ai escaladé des centaines de parois, j’ai voyagé un an autour du monde avec mes enfants, j’ai appris le yoga en Inde.

J’ai savouré la quiétude du quotidien et la présence de mes proches et des gens que j'aime.

J’ai ri, j’ai aimé et j’ai dansé sous la pluie.

Et parfois, j’ai pleuré, j’ai abandonné et j’ai laissé passer l’orage.

Bref, j’ai vécu et je continue à vivre. Et plutôt bien.

Non, je ne suis pas guéri. Oui, j’ai souvent mal. Oui, je suis souvent épuisé. Oui j'ai un traitement parfois lourd.

Non, je ne suis pas différent. Non, je ne suis pas plus fort.

Quand, cette année-là, j’étais au fond du trou, j’aurais aimé trouver de l’espoir

Pas des vendeurs de miracles qui ne se produisent jamais.

Juste quelqu’un qui me dirait : « Tu vas en chier souvent mais tu vas vivre plein de beaux moments. La maladie ne t'empêchera pas d'aimer, ne t'empêchera pas de t'émerveiller, ne t'empêchera pas de vibrer. Tu n'es pas ta maladie. Tu ne seras jamais guéri mais petit à petit, tu vas trouver des solutions et tu seras à nouveau heureux d’être vivant ».

Si, à travers mon parcours et mes expériences, je peux offrir un peu d’espoir à celles et ceux qui sont au fond du trou, alors je serai le plus heureux des hommes !

Vincent Dusseau