20 ans de spondylarthrite : les grandes étapes de ma reconstruction

Quand j’ai reçu des messages me demandant de raconter mon parcours de soin, j’ai d’abord cru que ce serait simple. Un article synthétique, quelques dates clés, les grands changements thérapeutiques, et l’affaire serait pliée.

Je me trompais.

Résumer vingt ans de vie avec une spondylarthrite ankylosante n’est pas seulement difficile d’un point de vue chronologique. C’est surtout impossible de manière linéaire. La maladie ne progresse pas en ligne droite. Elle avance par cycles, par effondrements, par reprises, par détours inattendus.

Je me souviens très précisément des années qui ont précédé le diagnostic, celles de l’errance, du flou et de la culpabilité. J’en parle dans l’article L’errance avant le diagnostic. Mais ensuite… tout devient plus confus. Les souvenirs se mélangent, les périodes se superposent.

Avec le recul, pourtant, une chose est claire : ce parcours chaotique est aujourd’hui ma plus grande force. Si je devais dessiner la carte de ce voyage pour vous qui êtes peut-être en plein brouillard, elle s’organiserait autour de quatre grandes étapes.

Ce sont les piliers de ce blog. Et ce sont les chemins que nous explorerons ensemble dans les mois à venir.

1. Le choc du diagnostic : la fin d’un monde

Début 2009. Une heure et demie de route pour aller à Valence, des radios sous le bras, un scanner, des prises de sang. La rhumatologue examine tout avec attention, puis me dit avec beaucoup de douceur :
« Vous avez sûrement une spondylarthrite ankylosante. »

Je savais déjà. Depuis que mon médecin de campagne m’avait soufflé le mot, j’avais passé des nuits entières sur Internet à confronter mes symptômes à ceux de la maladie. J’étais compatible à cent pour cent.

Ce rendez-vous a marqué la fin de l’errance médicale… et le début d’autre chose : une chute intérieure brutale.

Le diagnostic met fin aux doutes, mais il ouvre une période de deuil. Deuil du corps d’avant, de certains projets, de l’insouciance.

À venir sur le blog : je reviendrai en détail sur cette période charnière, sur le choc psychologique du diagnostic, et sur la manière dont on peut, peu à peu, « digérer » une annonce aussi violente.

2. L’illusion du « tout médicament » et la chute

Après le diagnostic, j’ai tout misé sur les traitements. Je croyais sincèrement qu’une molécule allait me sauver. J’attendais d’elle qu’elle me rende ma vie.

J’ai connu les anti-inflammatoires à répétition, les corticoïdes, puis l’hospitalisation pendant trois semaines, les mois sous morphine, avant la mise sous biothérapie (anti-TNF alpha).
Ces traitements m’ont été indispensables. Ils m’ont sorti de l’enfer. Sans eux, je ne serais probablement pas là aujourd’hui.

Mais j’ai mis des années à comprendre une chose essentielle : le médicament ne fait pas tout.
Il représente une part du chemin. Une part cruciale, mais pas la totalité. L’autre moitié m’appartenait, sans que personne ne me l’ait jamais vraiment expliqué.

À venir sur le blog : je raconterai plus précisément cette hospitalisation, mon rapport aux traitements de fond, et ma réflexion sur leur rôle exact… et leurs limites.

3. Le laboratoire de la reconstruction : alimentation et corps

Une fois la maladie relativement stabilisée, une autre phase a commencé. Une phase longue, parfois obsessionnelle : celle de l’expérimentation.

Côté alimentation, j’ai à peu près tout essayé pendant près de dix ans : Seignalet strict (une sacrée galère), Kousmine, régime acide-base… Avec le temps, j’ai appris à écouter mon corps sans me rigidifier. Aujourd’hui, je sais par exemple que les produits laitiers sont mes ennemis, mais je vis cette réalité de manière apaisée, sans dogme rigide.

Côté corps, pendant des années, j’étais convaincu que mon corps était « fichu ». En réalité, j’avais surtout accumulé des séquelles de poussées inflammatoires et d’immobilité. Faire la différence entre « mon corps est bloqué par une poussée » et « mon corps est bloqué par les conséquences des poussées » a été essentiel pour moi.

Il m’a fallu près de dix ans, dix ans de petits pas, de micros avancées et de régressions parfois. Dix ans pour passer d’un corps noué de douleurs, incapable de toucher ses genoux jambes tendues, à un corps fonctionnel, vivant, capable aujourd’hui… de faire le grand écart.

À venir sur le blog : des séries d’articles détaillés sur mes expérimentations alimentaires et sur la reprise du mouvement, pas à pas.

4. Faire la paix : la victoire de l’esprit

C’est l’étape la plus longue. Et la plus invisible.

Il m’a fallu plus de dix ans pour comprendre, comme l’écrit Dooz Kawa, que « le seul moyen de gagner la guerre est de se dire que ce n’en est pas une ».

Faire la paix avec la spondylarthrite, ce n’est pas renoncer (lire l’article Accepter, ce n’est pas renoncer). C’est arrêter de se battre contre soi-même.

C’est apprendre à ne plus être jaloux des bien-portants. À se méfier des promesses miracles et des discours culpabilisants. À comprendre que je ne suis pas ma maladie, même si elle fait partie de ma vie. C’est accepter qu’il n’y aura pas de retour en arrière, mais qu’il y aura encore beaucoup de possibles.

À venir sur le blog : je parlerai beaucoup de psychologie, d’acceptation, de colère, de fatigue morale, et de la manière de retrouver une estime de soi quand le corps trahit.

En guise de conclusion

Je ne suis pas guéri. J’ai encore souvent mal. Je suis parfois épuisé.

Mais je suis la preuve vivante qu’avec une spondylarthrite, la vie reste possible. Et même, parfois, profondément belle.

Si vous êtes au fond du trou aujourd’hui, accrochez-vous. Le chemin est long, sinueux, imparfait. Mais il existe.

À travers ce blog, je ne vous promets pas des miracles. Je vous partagerai simplement, avec honnêteté, chaque outil, chaque erreur et chaque découverte qui m’ont aidé à remonter à la surface.

Vous n’êtes pas seuls.