L'errance avant le diagnostic

— Vous connaissez l’expression en avoir plein le dos ? C’est ce qu’il vous arrive. Il faut vous détendre. L’activité physique vous fera le plus grand bien et vous verrez que vos douleurs vont disparaître.

Je ne réponds rien. Je ne suis pas médecin, lui oui. Ce n’est pas le premier que je vais voir pour ces douleurs au dos qui me pourrissent la vie. Ce ne sera pas non plus le dernier. Mes fréquents déménagements ont sûrement rallongé mon errance médicale. Ma quête de diagnostic a duré cinq ans, cinq longues années pendant lesquelles j’ai culpabilisé de ne pas être assez serein.

Car avec une constance absolue, le stress fut pointé du doigt et mon incapacité à le diminuer fut désignée complice. J’étais le seul et unique responsable des douleurs qui m’assaillaient et moi seul pouvait trouver la solution pour aller mieux.

J’ai toujours eu le dos qui déconnait. Chacun a son point faible, même Superman. Ma croissance s’est mal faite à cet endroit-là. J’ai une bosse au milieu du dos. Médicalement, on l’appelle maladie de Scheuermann, une déformation qui donne une hypercyphose dorsale. Moi, je l’appelle un dos mal foutu. Quand je m’enroule vers l’avant, je donne l’impression d’être enceinte du dos. Non seulement c’est moche mais, en plus, c’est souvent douloureux.

En 2003, j’ai 26 ans. À l’instar de tous les gens qui ont un problème quelque part, je vis avec cette habitude d’un dos qui se bloque sans prévenir. Mais ce matin-là, la douleur est différente. Je suis riveté au lit. La moindre tentative de me lever me coupe le souffle.

Il est très tôt. À côté de moi dort M*, celle qui deviendra la mère de mes enfants. Je viens de la rencontrer. Je suis jeune (stupide ?) et je crois encore qu’il faut être fort pour séduire, qu’il faut masquer ses points faibles. Quitter le lit, quitter la pièce, m’isoler devient ma seule obsession. Pour m’extraire des draps sans hurler, je bloque ma respiration. Ce réflexe d’apnée silencieuse en serrant les dents deviendra un automatisme avec le temps. Ce n’est pas forcément une bonne chose mais, parfois, on fait ce que l’on peut.

Elle louait une chambre dans un vieux mas isolé au milieu des tours d’immeubles, une sorte de village gaulois qu’une vieille fantasque refusait de céder aux promoteurs. Je me rappelle de mon errance lente dans l’aube qui se lève, le souffle haché, les dents serrées, dans ce parc aux arbres centenaires épié par les milliers de fenêtres des tours environnantes.

La raideur matinale

Les premières fois sont les marqueurs chronologiques de nos vies, nos points de repères. En ce matin-là, j’expérimentais la « raideur matinale », un des signes flagrants de la spondylarthrite.

De retour à Digne-les-Bains où j’avais aménagé depuis peu, souffrance et fatigue se conjuguent de plus en plus. Je consulte.

Le premier médecin met tout sur le compte de ma bosse de dromadaire. Par un esthétique mouvement de lutte gréco-romaine, il me débloque mes vertèbres et m’invite à revenir à chaque fois que j’aurais mal. Je doute de l’utilité de prendre un rendez-vous quotidien avec lui.

Au deuxième médecin que je consulte, je raconte un peu ma vie. Je sors d’une période dramatique et je vis encore profondément le deuil et la souffrance. Ce sera sa piste à lui, la somatisation de la tragédie qui m’a touché, l’expression du corps face à l’indicible, l’ancrage de la peine au plus profond de ma chair. Son accompagnement ne produira aucun effet sur les douleurs mais il soulagera mon esprit. C’est déjà ça.

Déménager dans les Alpes-de-Haute-Provence visait à me rapprocher de la montagne et de la nature, la constance de ma vie. Mais j’en profite de moins en moins. La pratique de l’escalade devient difficile, douloureuse puis impossible. J’ai de moins en moins d’énergie pour arpenter les sommets. Je fatigue vite. Très vite. Souvent, avant même de commencer à marcher.

Je me suis perdu dans la culpabilité et l’incompréhension. Faute de diagnostic sur mon mal, j’ai cru que tout se jouait dans ma tête. Devant cette fatigue permanente, je me suis auto-diagnostiqué faible, apathique et dépressif.

Mais qu’est-ce qui cloche en moi ? Pourquoi je suis toujours fatigué ? Pourquoi je suis si faible ? Pourquoi je me lève le matin en baillant et qu’au bout de dix minutes de marche, j’ai envie de dormir ?

Je me répète : « Dans la tête, Vincent, tout est dans la tête. Bouge-toi ! ». Je ne veux pas céder, je ne veux pas craquer. Et je lutte. Je jette toutes mes forces dans une bataille que je ne peux pas gagner. Je m’épuise encore plus.

Ma vie devient une oscillation permanente. La maladie évolue par poussée, par tempête et accalmie. C’est sournois. En l’absence de connaissances sur ma pathologie, je brandis un trophée de vainqueur à chaque période de mieux-être : « Ça y est, je suis sorti de cette mauvaise passe, j’ai à nouveau de l’énergie. Ma volonté a triomphé de ma dépression ! »

Dans l’euphorie de l’instant, j’imagine toujours la victoire définitive. Je me projette dans un avenir radieux, où je redeviens comme avant. Je m’emplis de projets et d’envies que mon dynamisme et ma vitalité permettront de réaliser. Mais l’éclaircie ne dure jamais plus d’une à deux semaines. À trop confondre armistice et trêve, la reprise des hostilités n’en est que plus difficile. La rechute est toujours brutale. La douleur sans concession. La fatigue omniprésente.

Je déménage à Privas, en Ardèche. Je consulte encore et encore. Votre stress et votre anxiété crispe votre dos et rend sensible la déformation liée à la maladie de Scheuerman. Calmez-vous et ça ira mieux. Faites des séances de kiné pour limiter les tensions. Je m’exécute. Faites de l’activité physique, aller marcher, cela vous détendra. Je vais balader en baillant, en clopinant, en souffrant.

Quand seulement vivre devient une épreuve

Les gestes de la vie quotidienne deviennent des corvées. Je deviens incapable de m’allonger sur le dos, trop douloureux. Je marche à petits pas en serrant ma taille entre mes mains. Cela ne sert à rien mais je ne sais pas quoi faire. J’achète une ceinture de force pour soulager mon dos. Je me suspends à des barres. Je médite. Je respire. Je souffle.

En 2008, nous habitons alors une petite vallée perdue dans l’Ardèche du milieu, celle des routes qui n’en finissent pas de tourner et des châtaigneraies à l’abandon. C’est mon quatrième déménagement en cinq ans. Toujours un peu plus loin des humains.

Le désert médical est palpable, il ne reste que deux médecins dans toute la vallée. Je suis suivi par l’un pour les petits maux du quotidien. Je suis presque heureux d’avoir une angine pour aller le voir. Le docteur R. est l’archétype du médecin de campagne à l’ancienne. De ceux qui vous fixent un rendez-vous de consultation à 23 heures en trouvant cela normal. De ceux qui sont tout à la fois généraliste, urgentiste, pédiatre, ORL, ophtalmo… parce que, de toute façon, il n’y a qu’eux. De ceux qui savent qu’ils sont le dernier rempart contre la maladie et que s’ils arrêtent, les vieux crèveront dans leur lit faute de soins appropriés.

J’ai arrêté de parler de mes souffrances. Je suis fatigué des non-réponses apportées à mes douleurs. J’ai acté de profiter des moments de répit, même s’ils sont de plus en plus rares. Devant la perspective d’une vie de douleur, je n’ai plus beaucoup de joie de vivre en moi.

Je médite de plus en plus. Surtout la nuit quand l’inflammation me réveille. Je me réfugie dans une carapace pseudo spirituelle. C’est efficace. À force de pratique, je parviens à regarder ma douleur. Elle est là mais je la sépare de mon esprit. J’ai mal sans avoir mal. La sensation est étrange et ne tient qu’à un fil. Au moindre écart dans la respiration ou dans l’attention, mon corps se cabre de souffrance. Je ne dors pas mais je passe le temps ainsi, dans cet espace suspendu de demi conscience dans lequel je flotte en ne m’attardant sur rien.

La journée, par contre, j’en chie et j’en ai marre.

Un soir, perclus par les douleurs, j’essaie de m’étirer. Je m’allonge par terre. Je relève les jambes. Je m’effondre en larmes. Je n’en peux plus. M* est là. Elle s’abaisse et je pleure longtemps entre ses bras. Elle est impuissante face à ma douleur. Mais elle est là, aimante et compatissante.

Minimiser la douleur est un sport familial. Pendant toutes ces années d’incompréhension, je l’ai pratiqué avec abnégation, avec plus ou moins de succès. Mais ce soir-là, je suis arrivé au bout du chemin. Sans M*, sans sa présence, je me serai jeté par la fenêtre. À quoi bon vivre dans la douleur en permanence ?

Peut-être, elle aussi, à ce moment-là, était à bout. Elle me convainc d’aller voir le docteur R., au moins pour me soulager. Et je me revois devant lui, déballant mon histoire devant son sourire débonnaire, évoquant mes souffrances devant sa jovialité naturelle. Et je me rappelle son temps de silence, si inhabituel chez lui. Et ces mots : « Peut-être une spondylarthrite ankylosante ».

Sur le chemin du retour, j’ai pleuré de joie. J’avais une batterie d’examen pour confirmer le diagnostic mais j’avais surtout un nom. Enfin ! Je n’étais pas veule, faible, stressé, déprimé, douillet. J’avais une maladie qui expliquait tout.

Je n’ai jamais été aussi heureux de me savoir malade.