Se bouger, encore et toujours

Samedi 10 janvier 2026

Depuis deux jours, je sens qu’elle monte, la petite poussée.
D’abord la zone lombaire qui se rigidifie. Puis cette impression de marcher plié en deux qui s’accentue. Les décharges de douleur autour du sternum arrivent ensuite, celles qui, les premières fois, font penser à une crise cardiaque (je pense que ceux qui les ont déjà ressenties voient très bien de quoi je parle !). Et, en toile de fond, la fatigue qui s’installe, lourde, envahissante.

Ce samedi matin, il est neuf heures. Je suis encore dans mon lit, à moitié endormi, incapable de me lever. Trop fatigué. Trop douloureux. La veille, j’ai fait une injection d’anti-TNF alpha, mon traitement de fond contre la spondylarthrite. La plupart du temps, l’amélioration arrive dans les 24 à 48 heures. Parfois plus vite. Parfois… jamais.

J’ai pourtant rendez-vous dans une heure et demie pour aller grimper. Objectivement, dans mon état, ça n’a aucun sens. Justement : j’ai appris avec la maladie que faire des choses qui n’ont pas de sens est parfois salutaire.

Il fait beau. Alors, au pire, je passerai la journée au soleil avec les copains. Ce sera toujours mieux que de rester chez moi, cloué au lit, à comater (même si je n’ai envie que de ça).

Je prends la route en bâillant, en me disant que je suis bien con, que j’aurais dû rester tranquille. Je retrouve les copains. Je souffre sur la marche d’approche. J’ai mal au dos, je suis fatigué, le corps raide, typique d’une poussée inflammatoire. Et puis, le petit miracle s’accomplit.

Une fois au pied des voies, au soleil, entouré de gens que j’aime, je me sens mieux. Je suis toujours vanné, j’ai toujours mal, mais quelque chose a changé. Je commence à grimper. Et là, je vais encore mieux.

Amélioration surprenante de son état

Cet effet d’amélioration soudaine, je l’ai souvent constaté en vivant avec la spondylarthrite. Chez moi, je vais mal, la maladie semble hyper active. Soudain, je pars faire quelque chose que j’aime. Et surtout, je ne parle pas de mon état. À personne. Je ne me plains pas. Je ne cherche ni compassion ni validation. J’agis. Et quand je rentre, je suis épuisé, oui, mais heureux.

Parfois pourtant, il n’y a aucune amélioration. Je pars, je rampe, je galère et rien ne se passe. La douleur est décuplée, la fatigue encore plus lourde. Alors je rentre, je m’allonge. J’accepte qu’aujourd’hui, je ne pouvais rien faire (mais je suis heureux de ne pas avoir baissé les bras et d’avoir essayé).

Si je devais faire un aphorisme un peu à deux balles, je dirais que l’essentiel n’est pas de réussir, mais d’essayer. Avec une maladie chronique comme la spondylarthrite, essayer est déjà une victoire.

PS : ce soir-là, j’étais vraiment, vraiment bien mort.