Spondylarthrite : ce que personne ne m’avait expliqué sur mes douleurs

J’ai une forme sévère de spondylarthrite. Il y a quinze ans, je suis resté alité pendant quasiment une année. Douze mois en longue maladie, sous morphine, dans mon lit. C’est à ce moment qu’un médecin m’a pronostiqué le fauteuil roulant dans un avenir proche.

Puis les anti TNF alpha ont apporté, petit à petit, une amélioration. J’ai pu me lever, marcher, préparer à manger (quelle joie à ce moment-là !). J’ai changé de travail pour prendre un emploi sédentaire.

Mais la douleur était permanente, la fatigue perpétuelle. Mon corps était devenu raide, un véritable bout de bois. Mes sacro-illiaques n’existent plus, elles sont complètement soudées. Dans mon dos, cinq vertèbres ont été soudées par les assauts répétés de la maladie.

Je me méfiais de la mise en mouvement. J’étais économe à l’extrême. Je devais protéger mon corps coûte que coûte. J’avais trop souffert et je souffrais encore trop. J’employais le mot « poussée » tous les jours, à chaque instant. J’avais l’impression de vivre une crise permanente, une activité incessante de la spondylarthrite.

Au fil des années, le cercle le plus vicieux s’est installé. L’inactivité a entraîné une fonte musculaire. Sans sollicitation des muscles, tendons et ligaments, la raideur s’est accentuée, la souplesse est devenue un concept flou et distant. Mon corps s‘est éteint, seule restait la douleur. Je prenais des postures de protection pour diminuer la souffrance, des attitudes vicieuses qui tordaient encore plus mon corps et diminuaient d’autant ma mobilité.

Moins je bougeais, plus j’abimais mon corps. Et donc moins je bougeais. Les biothérapies sont puissantes et m’ont sauvé la vie. Mais elles ne sont qu’une part de la solution si l’on veut arriver à vivre correctement.

Différencier les douleurs, la clé de mon évolution vers le mieux

Je n’arrive pas à me rappeler le moment exact. Je pense que c’était en 2012 environ. J’ai joué avec ma fille qui avait quatre ans à l’époque. J’avais toujours limité les jeux physiques avec elle. Ce jour-là, j’ai joué, j’ai roulé, j’ai rampé. J’ai souffert mais… j’ai eu une forme de révélation.

Les douleurs que j’éprouvais n’étaient pas des douleurs inflammatoires. C’étaient des douleurs mécaniques, fonctionnelles. Alors j’ai commencé à repérer et à analyser mes ressentis de manière plus fine.

• La douleur qui réveille à 2h du matin ? Inflammation pure (la maladie).

• La douleur qui s'estompe après 10 minutes de marche ? Mécanique (la raideur).

• La douleur lors d'un effort spécifique ? Fonctionnelle (le manque de muscle).

Tout n’appelait pas la même réponse. Si je voulais continuer de jouer avec ma fille et pouvoir jouer avec mon fils qui venait de naître, je devais passer à l’action. Mieux comprendre mes limitations et agir sur celles sur lesquelles c’est possible.

L’inflammation, je la subis. Les biothérapies sont là pour limiter cet aspect, les antiinflammatoires aussi. C’est l’approche médicamenteuse. Sans elle, je ne peux rien. En revanche, sur tout le reste, c’est à moi qu’il revient de faire quelque chose.

Bouger entre les poussées : le premier pas (et les peurs)

Alors j’ai (re)fait mes premiers pas. Pas du sport bien entendu. J’étais très loin de pouvoir pratiquer la moindre activité sportive. J’habitais dans la vraie ruralité. Celle où le premier kiné se trouve à 45 minutes de voiture. Impossible. Alors j’ai tâtonné, j’ai essayé.

En permanence, j’avais peur de déclencher une poussée. Très honnêtement, quinze ans après, cette peur ne m’a pas quitté. Car, depuis, je sais que, selon les périodes, si je me retrouve avec des courbatures trop importantes, l’inflammation qui en découle va s’emballer et me provoquer une poussée.

Alors j’y suis allé avec une infinie douceur.

Au début, toucher mes genoux avec mes mains en étant debout et sans plier les jambes fut mon premier exploit. J’ai essayé des dizaines d’étirements, des dizaines de méthodes (actives, passives, mixtes…). J’ai compris que souplesse et renforcement musculaire étaient primordiaux pour améliorer mon état, qu’il fallait lier les deux.

J’ai passé des années et des années à progresser, à reculer, à apprendre de mes erreurs, à espérer, à pleurer aussi souvent.

Et à me dire aussi : si j’avais su, j’aurais commencé bien avant (c’est aussi pour cela que j’écris ces articles : pour vous dire les erreurs que j’ai commises…)

Aujourd’hui, j’ai intégré le mouvement dans ma vie. Tous les jours ou presque. Beaucoup de souplesse active, beaucoup de mobilité. Parce que je sais ce que j’ai gagné grâce à cela. La spondylarthrite est toujours là, l’inflammation aussi. Mais toutes les douleurs liées à l’immobilité ont quasiment disparu. Et ça change tout dans mon quotidien.

Je ne bouge pas parce que je vais bien. Je vais mieux parce que je bouge.

Ce que dit la science (et pourquoi ça m’a rassuré)

Pendant longtemps, j’ai cru que mon raisonnement relevait surtout du bon sens… ou de l’auto-persuasion. Puis j’ai commencé à lire, à écouter des médecins, des kinés, à m’intéresser à ce que disait réellement la recherche sur la spondylarthrite.

Et ce que j’ai découvert m’a profondément rassuré.

La littérature médicale distingue clairement la douleur inflammatoire, directement liée à l’activité de la maladie, et les douleurs mécaniques ou fonctionnelles, liées aux conséquences de la spondylarthrite : raideur, fonte musculaire, perte de mobilité, déséquilibres posturaux, désentraînement.

Les recommandations actuelles sont très claires sur un point :

- les traitements médicamenteux (notamment les biothérapies) sont indispensables pour contrôler l’inflammation.

- mais ils ne suffisent pas à eux seuls à préserver la fonction, la mobilité et la qualité de vie.

De nombreuses études montrent que l’activité physique adaptée, la rééducation, le travail de mobilité et de renforcement permettent :

• de réduire la douleur globale ressentie,

• d’améliorer la fonction et l’autonomie,

• de limiter les effets délétères de l’inactivité prolongée,

• et de mieux vivre avec la maladie sur le long terme.

La science ne dit pas que le mouvement guérit la spondylarthrite.
Elle dit quelque chose de plus honnête : le mouvement agit sur ce que la maladie abîme autour de l’inflammation.

Autrement dit :

• l’inflammation relève principalement du traitement médical,

• mais la raideur, la perte musculaire, les postures de protection et une partie des douleurs relèvent aussi de ce que l’on peut travailler, progressivement, prudemment.

C’est exactement ce que j’ai vécu sans en avoir les mots au départ.

Comprendre que bouger n’était pas une prise de risque inconsidérée, mais un élément à part entière de la prise en charge, m’a permis de sortir de la peur permanente du mouvement. Pas pour forcer. Pas pour performer. Mais pour préserver ce qui pouvait encore l’être.

Et mettre enfin du discernement là où, pendant des années, je n’avais mis qu’un seul mot : poussée.

Ce que j’aurais aimé qu’on me dise plus tôt

• Tu as le droit de ne pas bouger en poussée

• Tu as le droit d’avoir peur de bouger

• Mais tu as aussi le droit d’explorer le mouvement

• Tu n’es pas obligé de choisir entre repos et action : il existe un entre-deux bénéfique

Bien sûr, tout cela est mon vécu. Ce n’est pas une vérité universelle. Ce n’est pas une injonction.

Mais ce qui est sûr, c’est que distinguer les douleurs est un premier pas considérable vers l’amélioration. Car comprendre son corps permet d’agir. Et c’est comme cela que je suis sorti de l’immobilité. Je ne suis pas guéri mais je me sens (souvent) bien dans mon corps.

Courage ! Le chemin est long mais il existe !

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