Spondylarthrite et tour du monde, épisode 1

Cette série ne raconte pas comment « réussir » un tour du monde en famille avec une spondylarthrite. Elle raconte simplement comment j’ai fait, d’août 2018 à juillet 2019, avec mes peurs, mes limites, mes erreurs et mes douleurs. Ce n’est ni un exploit, ni un modèle à suivre. C’est une suite d’ajustements, de renoncements parfois et de stratégies inventées pour continuer.
Je ne vous propose pas un récit de voyage à proprement parler, mais quelques clés de ce que j’appelle une « adaptation créative » pour voyager malgré la maladie.

Le pari du départ : "Souffrir ici ou souffrir sous les cocotiers… »

On m’a souvent dit que j’avais été « courageux » de partir un an autour du monde avec une spondylarthrite sévère, sans mon traitement de fond et avec deux enfants de 7 et 10 ans.

À la place de courage, je parlerai plus de nécessité ou d’une forme de rébellion. Partir était un doigt d’honneur adressé à la maladie et à certains médecins qui voulaient m’enterrer vivant. La maladie enferme et isole, interdit les rêves et sabre les projets. À un moment donné, la peur de passer à côté de ma vie est devenue plus grande que la peur de souffrir.

Le voyage comme boussole

Le voyage a toujours été ma constante. À 18 ans, c’était l’Écosse en stop ; à 24 ans, la traversée de la Patagonie à pied après avoir plaqué mon job de journaliste. Entre les deux, plein de voyage, un peu partout. La maladie est arrivée juste après l’Amérique du Sud, comme une invitée non désirée qui a tenté de rétrécir mon monde.

Pendant des années, avec la mère de mes enfants, nous avons rusé. On voyageait dans un vieux camping-car brinquebalant. C’était le compromis idéal : on bougeait et j’avais mon lit au cas où. Mais le rêve du « Grand Tour » restait là en nous. En 2018, nos enfants entraient en CM2 et CE1. C’était le moment. Pour eux. Pour nous. Pour moi.

Transformer la peur en "logistique"

Je ne vais pas vous mentir : j’ai flippé avant de trancher. Peur de la douleur, peur de gâcher le voyage des autres, peur d’être le « boulet » du groupe, peur pour mes enfants, peur que M*, leur mère, galère en cas de problème (mais j’avais un énorme atout : je savais que je pouvais compter sur elle quoi qu’il se passe).

Puis j’ai découvert une chose essentielle : la peur ne dure que le temps de la décision. Une fois que le « oui » est posé, la peur s’évapore pour laisser place à la logistique. Je ne me demandais plus « Est-ce que je vais souffrir ? » mais « Comment gérer quand ça arrivera ? ».

Mon rhumatologue, un type formidable, ne m'a pas freiné. Il m'a dit : « Allez-y, on verra bien ! ». Ne pouvant pas emporter mes biothérapies, il m'a rempli une valise d’anti-inflammatoires costauds et d’antalgiques de guerre. J’étais paré.

La philosophie du « On verra »

Avant de partir, j’avais cette phrase que je sortais comme un bouclier :

« Souffrir à Montpellier ou souffrir sur une plage de Thaïlande, c’est souffrir quand même. Mais c’est plus sympa sous les cocotiers. »

Il y avait de la bravade là-dedans, c’est vrai. Mais il y avait surtout une acceptation profonde. La spondylarthrite est un passager clandestin. Elle est là, que je sois dans mon salon ou dans un minibus pourri au Laos. Elle est là si je ne fais rien en France. Elle est là si je contemple un coucher de soleil à Tioman.

Le « On verra » est devenu mon mantra, une manière de se détacher du résultat. On fait le projet, on prépare le sac, et pour le reste… on avisera. C’est mon moyen pour ne pas rester cloué au sol : accepter que le plan puisse changer.

Dans cette logique, sachant que rien ne pouvait être calé à l’avance sous peine de déception et de frustration, nous avons décidé de voyager en ne prévoyant rien. Nous avions un premier vol pour Kuala Lumpur (Malaisie) et… c’est tout. Ensuite, nous verrions. Pas seulement mon état. Je suis souvent passé en second car le plus important, à nos yeux, était les enfants. Le voyage a d’abord été adapté à eux, puis à moi.

Un message pour ceux qui n'osent plus

J’ai récemment rencontré quelqu’un qui n’osait pas prévoir un week-end par peur de la crise. Je le comprends. Je lui ai dit que, pour ma part, je me forçais à regarder les choses froidement : personne ne meurt d’une poussée inflammatoire. Cette phrase est un peu violente mais elle me permet d’agir. La spondylarthrite, c’est parfois atroce, c’est souvent épuisant, mais ce n’est pas un risque vital.

Pendant ce voyage, j’en ai « chié » comme jamais. Mais j’en aurais bavé de la même manière chez moi, face à mes murs. Sauf qu'entre deux crises, je m’émerveillais de la jungle de Bornéo ou des rizières d'Indonésie.

Quand, au bout de quatre mois, c’est devenu trop dur, nous avons quitté l’Australie et fait un passage en France pour que je me répare à coups d’injections. Nous avions économisé des années pour disposer de cette liberté de rentrer trois semaines puis repartir. Voyager avec la maladie, ce n'est pas jouer à être un super-héros, c'est souvent être un bon stratège.

Bien sûr, la stratégie ne suffit pas toujours à faire taire la douleur. Je l'ai appris brutalement au bout de deux mois de voyage, dans un petit village au centre de Bali...

(suite bientôt dans Spondylarthrite et tour du monde, épisode 2)

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