Spondylarthrite avec des enfants : témoignage d’un père malade et de sa fille

J’étais malade avant d’être père. Je vous raconte mon vécu avec ma maladie et mes enfants. J’ai aussi interviewé ma fille de 18 ans. Le décalage entre mon ressenti et le sien sur toutes ces années est absolument incroyable…

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La spondylarthrite avec des enfants en bas-âge

Quand je me penche sur mon passé et que je parcours les premières années de la vie de ma fille, je suis effrayé. Elle est née en 2008. Un an plus tard, je vivais la plus intense, la plus dure et la plus longue de toutes mes crises de spondylarthrite ankylosante. Celle où je finis hospitalisé pendant trois semaines et qui me laissa alité, sous morphine, pendant presque un an, incapable de me déplacer, à peine capable de jouer ou de simplement m’occuper d’elle.

Le 31 août 2009 fut le point de bascule. Tout au long de la journée, j’avais senti monter la douleur, de plus en plus intense, de plus en plus insupportable. Heureusement, ma fille dormait quand, hurlant de douleur, me tordant sur le canapé du salon, sa mère, impuissante, appela les pompiers. Dans notre Ardèche rurale et isolée et devant l’absence de risque vital, une ambulance inadaptée vint me chercher pour me conduire à l’hôpital. Ce fut le pire trajet de ma vie.

Le lendemain, à l’hôpital de campagne, un peu calmé par les doses massives de médicaments, planant sous l’effet de la morphine, je reçus la visite de ma fille. Nous savions déjà que j’allais être transféré à Valence dans le service adéquat. L’idée était qu’elle voit que son papa était toujours là et qu’il n’avait pas disparu. Ce ne fut pas une bonne idée.

Je me revois en fauteuil roulant, groggy, dans le parc de l’hôpital et elle, réticente, complètement chamboulée par la vision de son père incapable de faire un mouvement. Je revois encore la distance qu’elle mit entre nous, une vraie distance physique, se campant à un mètre de moi, hésitante sur la conduite à tenir avec ce père qu’elle ne reconnaissait pas. Ce fut le premier choc. Pour elle comme pour moi.

Le deuxième choc eut lieu à mon retour de l’hôpital. J’étais faible, je marchais à petit pas, je me tenais aux meubles pour avancer et finir par m’écrouler dans le canapé, cherchant vainement une position de moindre douleur. Là encore, elle resta à un mètre de moi et son corps vibrait de la même hésitation. Je revois son regard et ses yeux ronds, brillants, sa moue interrogative, sa tête penchée sur le côté, ses petits pas précautionneux et la manière qu’elle eut de s’asseoir sur le canapé, à bonne distance plutôt qu’en se jetant sur moi comme elle en avait l’habitude.

Pendant plusieurs mois, elle vécut avec un père diminué, un père au corps meurtri par la douleur et à la conscience dégradée par les doses massives de morphine. Même si ces événements l’ont marquée inconsciemment dans son développement, elle ne s’en rappelle évidemment pas. Moi si…

Mon état s’améliorant, nous prîmes la décision d’avoir un deuxième enfant. Mon fils ne connut rien d’aussi douloureux même s’il grandit avec un père dont il percevait les limitations physiques. Sans plus. J’ai toujours eu l’art de cacher ma douleur quand ils étaient petits.

Gérer la culpabilité quand on est parent malade chronique

La culpabilité d’être malade, diminué, incapable parfois de répondre présent, constitua une épreuve mentale quotidienne pendant des années.

Ce monstre m’a bouffé autant que la maladie elle-même.

Rien ne fut plus rageant que d’être bloqué dans mon canapé et ne pas voir mon fils enlever les roulettes de son vélo et avancer tout seul. De s’entendre raconter leur journée dans un parc aquatique et de ne pas avoir vécu cela avec eux. Je me rappelle encore ces moments où je n’ai pas pu jouer avec eux, de leur déception devant mon refus et de la rage qui bouillait en moi.

Si vous êtes parent malade et que vous lisez ça, vous connaissez sûrement ces moments : dire non, rater, culpabiliser, compenser.

Et puis… Et puis j’ai compris que j’étais quand même là, même mal en point. Que jamais je ne les ai abandonnés. Que j’ai toujours fait ce que je pouvais faire. Et peut-être ce fut cela qui me délesta du poids de la culpabilité : comprendre que je devais faire ce que je pouvais.

Ne pas en faire moins que ce que je peux en se cachant derrière la maladie. Accepter de, parfois, ne pas pouvoir faire.

Juste ce que je peux au moment où je le peux.

(Cela peut sembler tarte à la crème tellement cette posture sent le développement personnel bon marché et le stoïcisme de grande surface. Mais elle m’a sauvé.)

Quand j’étais ado, j’ai lu cette phrase de Romain Rolland : « Un héros c’est quelqu’un qui fait ce qu’il peut. Les autres ne le font pas ». Je ne l’ai réellement comprise que bien des années plus tard. Et maintenant, je sais la valeur de faire ce que l’on peut.

Comment expliquer la spondylarthrite à mes enfants ?

J’ai toujours mis des mots sur ma maladie et mon état. « Papa a mal au dos » constitue sûrement la phrase que j’ai le plus prononcée à ce sujet. Je n’ai jamais voulu nier ou cacher ma maladie. En revanche, j’ai toujours dissimulé et masqué la douleur. Je pense qu’ils m’ont rarement (jamais ?) vu souffrir.

Je ne sais pas si ma démarche de mettre une armure et de cacher ma douleur est bonne ou mauvaise. Elle correspond juste à mon état d’esprit par rapport à la maladie et à ma volonté de protéger mes enfants. Plus généralement, je veux que les gens sachent que je suis malade. Sinon, ils ne comprendraient pas certains moments où je dis non, où je suis trop fatigué, où j’ai trop mal. Par contre, je n’ai jamais eu envie qu’on s’apitoie sur mon sort. La compréhension m’a toujours plus nourri que la pitié… C’est propre à moi. Chacun fait comme il peut.

Tout au long des années, j’ai essayé d’avoir un discours adapté à l’âge de mes enfants.

Quand ils étaient petits, je leur disais simplement :

— J’ai un problème au dos et cela peut beaucoup me fatiguer. Aujourd’hui, je ne suis pas capable de jouer beaucoup avec vous.

La majorité du temps, ils comprenaient. D’autant que leur mère a réellement été admirable dans la prise en compte de mes problèmes de santé. Si elle n’avait pas été compréhensive et n’avait pas pallié mes (nombreuses) défaillances physiques, mes enfants l’auraient peut-être vécu autrement.

Quand nous sommes partis faire le tour du monde, mes enfants avaient 7 et 10 ans. Certains moments furent très douloureux et je dus rester alité. Ma fille s’est inquiétée. Je me rappelle d’un jour où, revenant de se promener dans les rizières, elle m’a demandé si j’allais mourir. Ce fut, de mémoire, la première vraie conversation que j’ai tenue avec elle sur la spondylarthrite. Je lui ai expliqué plus en détail, le caractère incurable mais l’absence de risque mortel, les douleurs et la fatigue, les traitements pour atténuer les symptômes.

Désormais plus grands, mes enfants savent à peu près tout. Le problème d’immunité lié aux injections de biothérapie, les poussées imprévisibles. Quand je suis vraiment mal et qu’ils sont avec moi, j’ai simplement à leur dire que je suis en poussée. La plupart du temps, ils gèrent, préparent à manger, essaient de me soulager. Je reconnais la chance que j’ai d’avoir des enfants gentils et attentionnés. Et je leur rends au centuple quand je vais bien…

Capucine, ma fille de 18 ans : "Pour moi, au quotidien, t'es pas malade"

Quel est ton premier souvenir de ma maladie quand tu étais enfant ?

En vrai, je n’ai aucun souvenir de toi malade. Tout ce que je sais de cette période, ce sont les trucs que l’on m’a racontés plus tard : l’épisode de l’hôpital, le fait que tu n'allais pas bien... moi, je ne m’en rappelle pas du tout. J’ai découvert que tu avais une spondylarthrite quand vous parliez de la maladie de mon institutrice. Tu avais dit que tu avais la même maladie. Je me rappelle m’être dit : “ah, mon papa, il a une maladie”.

En grandissant, c’était tellement naturel que ça ne m’a jamais marquée. Je savais que tu faisais des injections, mais pour moi, c’était comme si tu prenais un simple Doliprane. Je n'y associais aucune gravité.

Tu voyais ma souffrance ?

Je pense que tu l’as extrêmement bien cachée. Même pendant notre tour du monde, je n’ai pas de souvenir de moments où tu serais resté au lit à cause de la douleur. Je me rappelle juste qu'on a dû passer par la Martinique pour retrouver un territoire français et récupérer tes injections. Aujourd'hui encore, je remarque quand tu es fatigué, mais ça n'a jamais impacté mon enfance. Tu as toujours ancré en nous cette image de "je vais bien".

Tu as appris la gravité de mon hospitalisation de 2009 il y a seulement deux ans. Ça t’a fait quel effet ?

Ça a été un choc. C’est le moment où je me suis dit que tu avais vraiment traversé quelque chose de dur. Comme ça ne se voit absolument pas chez toi, c’est presque inimaginable de me dire que tu as cette maladie. Tu ne t’en plains jamais, tu en parles très peu… même maintenant tu vas juste nous dire : « là, j’ai une poussée, je suis vraiment fatigué ». Je sens parfois que ça t’handicape, mais tu es toujours en mode « je montre rien ». C'est quand j'en parle à mes copines que je réalise, car au quotidien avec toi, pour moi, tu n'es pas malade.

Est-ce que tu aurais aimé que j'en parle davantage quand tu étais petite ?

Non, ça me va très bien ainsi. Me connaissant, je me serais beaucoup plus inquiétée et j'aurais imaginé que tu allais mourir. Globalement, quand j’étais petite, j’ai moins de souvenir avec toi et plus avec maman ou tous les quatre. Et je me dis que c’est sûrement lié. Mais je n’ai pas de regret par rapport à ça, car tous les deux, on a une telle complicité aujourd’hui…

Aujourd’hui, tu vois ça comment ?

Dans ma tête, ce n’est pas en mode « pauvre misère » ou « oh le pauvre ». Tu as tellement ancré en toi l’image de « je vais bien », j’ai tellement grandi avec cette image, que je n’ai pas « pitié » de toi… Je sais que tu es malade mais je l’oublie souvent car c’est contradictoire avec la vie que tu mènes.

Ce n’est pas une source d’inquiétude pour moi. Par contre, si j’avais vécu maintenant tout ce que l’on m’a raconté quand j’étais petite, je l’aurais mal vécu. À l’heure actuelle, c’est plus facile car tu as trouvé ta manière de gérer ta maladie.

(Ses mots, sans filtre)

(Mon ressenti... : J’ai tellement culpabilisé pendant des années alors qu’elle, de son côté, n’a pas du tout vécu les choses comme moi. En interviewant ma fille, j’ai pris de plein fouet le décalage entre mon vécu et son ressenti. J’en tire une leçon simple : je ne suis pas dans la tête de l’autre… et encore moins dans celle d’un enfant.)

Interview de ma fille sur ma spondylarthrite

Conclusion : l’amour est plus fort qu’une maladie chronique

C’est mon parcours, et aucune vérité universelle ne doit en être tirée. Même si je lis souvent des ouvrages de psychologie, je ne suis ni psychiatre, ni pédopsy, ni quoi que ce soit. Certaines maladies sont plus visibles, certaines douleurs impossibles à cacher, certains contextes familiaux plus complexes. Je ne parle que de moi, de mon expérience et de ce que j’ai fait. Chacun agit différemment et cela ne veut pas dire, en aucun cas, que je suis dans le vrai et que d’autres seraient dans le faux et l’erreur.

Je me retrouve bien dans la différence que le psychiatre Serge Tisseron pose :

• le secret toxique : ce qu’on cache totalement, souvent avec de la peur ou de la honte

• le jardin secret : ce qu’on ne dit pas entièrement, mais sans mensonge, pour protéger

Dans le témoignage de ma fille, quelque chose apparaît clairement : elle savait que j’étais malade… sans en percevoir toute la gravité. Je n’ai pas caché la maladie. J’ai simplement protégé mes enfants de la souffrance visible. Et c’est peut-être pour cela qu’elle me sait malade sans me considérer comme tel.

Cela rejoint sûrement le discours du pédiatre et psychanalyste Donald Winnicott. Il expliquait qu’un enfant n’a pas besoin d’un parent parfait ou invincible, mais d’un parent “suffisamment bon”. J’aime mes enfants et j’essaie d’être à leurs côtés, de les soutenir, de les accompagner. Même quand je ne vais pas bien et qu’ils savent que je ne vais pas bien. Dans ces moments-là, ils perçoivent simplement un père aimant, certes malade, un peu mal foutu et imparfait. Mais aimant.

Le célèbre neuropsychiatre Boris Cyrulnik répétait que les enfants ont une grande capacité de résilience : ils s’ajustent à leur environnement, surtout quand celui-ci reste stable et aimant.

Presque, j’en viens à me dire qu’une maladie chronique peut devenir “normale” pour un enfant si elle s’inscrit dans un quotidien cohérent et plein d’amour.

Et ça, de l’amour, je n’ai jamais été avare pour leur en donner.

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