Spondylarthrite : j’ai longtemps détesté les bien-portants

J’ai longtemps eu envie d’insulter les gens en bonne santé que je croisais dans la rue. Rien que de les voir marcher sans douleur, ou de les entendre se plaindre pour un simple rhume, ça me donnait envie de hurler.

Quand le diagnostic de cette maladie chronique et incurable est tombé, ma réaction a été brutale :
« Mais putain, pourquoi moi ? »

Pourquoi moi et pas mon voisin ? Pourquoi la vie m’impose ça ? Pourquoi est-ce que je ne peux pas vivre comme tout le monde ?

C’est injuste. Ça n’a aucun sens.

Et si vous ressentez cette colère aujourd’hui, sachez une chose : vous n’êtes pas anormal. Moi aussi, je l’ai ressentie. Intensément. Longtemps. Mais avec presque vingt ans de recul, je sais que je suis tombé dans deux pièges qui m’ont bouffé la vie presque autant que l’inflammation elle-même.

Piège n°1 : la rancune contre le monde entier

Pendant des années, j’en ai voulu à tous ceux qui allaient bien.
J’étais en colère en permanence.

Je devenais fou de rage en voyant des gens rester “le cul dans leur canapé” à se plaindre de leur vie alors qu’ils avaient un corps qui fonctionnait. Je voulais leur prendre leur corps, juste pour une heure, pour profiter de tout ce dont j’étais privé.

Ils n’étaient pas épuisés en permanence et pourtant, ils ne profitaient pas de leur santé.
Et quoi qu’il leur arrive, je leur refusais même le droit de se plaindre, parce qu’ils ne connaissaient pas la vraie souffrance.

Sur le moment, cette posture soulage. Un peu.
Mais la vérité, c’est qu’elle m’a lentement empoisonné.

À un moment, j’ai compris une chose très simple :
si je continuais à en vouloir à la terre entière pour ma maladie, j’allais finir seul, aigri, et surtout épuisé d’avoir gaspillé mon énergie vitale à haïr, au lieu de l’utiliser pour vivre.

Piège n°2 : l’optimisme toxique (ou la “maladie-cadeau”)

À l’inverse, j’ai aussi croisé des pseudos gourous du développement personnel qui m’ont profondément horripilé avec ce discours : « Ta maladie est une chance ! Elle va te transformer, révéler la meilleure version de toi-même. »

Soyons clairs : non.
À choisir, je préfère largement une version “moins bonne” de moi-même, mais qui ne souffre pas le martyre toutes les nuits.

Croire qu’il suffit de “penser positif” pour effacer la douleur est une illusion dangereuse.
Et quand la douleur reste - parce qu’elle reste souvent - on culpabilise. On se dit qu’on n’est pas assez fort, pas assez avancé, pas assez sage.
On ajoute alors une souffrance mentale à la torture physique.

La troisième voie : l’acceptation radicale

Entre la haine et le déni, j’ai fini par me forger une troisième voie.
Il m’a fallu des années. Ce ne fut ni rapide, ni linéaire, ni spectaculaire.

Cette voie est moins séduisante, moins vendable, mais elle m’a littéralement sauvé.
C’est ce que les psychologues appellent l’acceptation radicale.

L’acceptation radicale, pour moi, c’est simplement ce constat :
« Je suis malade. Est-ce que je peux le changer ? Non. Alors j’arrête de lutter contre la réalité. »

Ça ne veut pas dire se résigner.
Ça ne veut pas dire abandonner.
Ça veut dire reconnaître les faits.

Oui, j’ai mal.
Oui, c’est injuste.
Et maintenant… que fais-je de ma vie avec ça ?

(J’ai écrit un article qui détaille la différence fondamentale entre accepter et se résigner.)

Les illusions auxquelles j’ai dû renoncer

Pour avancer, j’ai dû lâcher deux illusions tenaces.

1. L’illusion du retour en arrière
J’ai dû accepter que ma vie ne redeviendrait jamais comme “avant”.
Je ne peux plus rêver de la même manière qu’à 20 ans.
Mais je peux rêver quand même. Autrement. Plus ajusté. Plus réel.

2. L’illusion du sens caché
Non, il n’y a pas de message occulte derrière la spondylarthrite.
Ce n’est pas une épreuve envoyée pour me faire grandir.
C’est un fait biologique absurde.
Je n’ai pas à m’en réjouir. J’ai juste à composer avec.

Choisir sa posture (quand c’est possible)

Camus disait que face à l’absurde de la vie, la seule réponse, c’est de continuer à vivre.
Viktor Frankl, psychiatre rescapé des camps de concentration, écrivait que l’on peut toujours choisir son attitude, même dans les pires situations.

L’acceptation, c’est exactement ça.
Pas le choix de souffrir (personne ne nous demande notre avis !) mais, quand c’est possible, le choix de ne pas rajouter une couche de haine ou de déni par-dessus la douleur.

Et soyons clairs : ce choix n’est pas permanent.
Il y a des jours où je n’y arrive pas. Des jours où la colère revient. Ça ne veut pas dire que tout est foutu. Ça fait partie du chemin.

Aujourd’hui, quand la douleur est là, je regarde la réalité en face : « Ok, j’ai mal. C’est injuste. Maintenant, avec ça, qu’est-ce que je fais de ma journée ? »

Parfois, la réponse est minuscule. Parfois, elle tient à presque rien. Mais en y répondant, c’est souvent là que la vie reprend son cours.

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